本 書 の 内 容

○PART 1：ALSの治療薬開発

１.　ALS診療ガイドライン2023の概要

２.　ALS治療の現状と今後の展望

３.　ALSの遺伝的背景

４.　ALSに対する新規治療

５.　ALS治療薬研究の現状

６.　iPS細胞を用いたドラッグ・リポジショニングによるALS治療の探索

７.　高用量メチルコバラミン

○PART 2：症状から診断へ

８.　ALSの診断と臨床検査

９.　ALSの診断基準：Awaji基準までの変遷を中心に

10.　ALSにおける体重減少と病理学的な病変拡大の関連

11.　ALS診断直後の在宅療養の支援

12.　ALSの見過ごされやすい症状

13.　難病と認知症　物忘れだけが認知症じゃない

14.　ALSと類縁疾患とを見分ける

15.　リハビリテーション科診療をきっかけにALSが疑われた4例

○PART 3：地域でのALS診療ネットワーク

16.　超高齢化社会に求められるALS診療

17.　多職種連携診療によるALS診療

18.　療養生活支援のトピックス

19.　神経難病患者を支える神経内科医に求められるもの

20.　多事業所による多職種協働ケアチームの作り方と壊れ方

21.　指定療養介護事業所におけるチーム医療の実際と課題

○PART 4：看護師の関わりと支援技術

22.　在宅ALS患者のQOL評価

23.　患者･家族への意思決定支援~ALS患者一例の振り返り~

24.　在宅で暮らすALSをもつ人と家族を支えるための連携

25.　難病看護のやりがい：患者さんたちとの出会いとケアの複雑性

26.　リエゾンを活用した退院支援

27.　ALS患者の看護の質の向上を目指した取り組み

28.　経済的問題を抱える独居ALS患者に対する医療的ケアの意思決定支援と退院支援

29.　ALS患者の排便を促す関わり

30.　神経難病患者の排泄方法への意思決定支援を考える

31.　ALS患者の妊娠・出産が症状進行に与える影響の有無の検討

32.　ALSと境界型パーソナリティ様症状と共に生きる患者への関わりから難病看護を考察

33.　ALS療養者への意思確認を大切にした在宅看取りに向けた訪問看護実践

○PART 5：呼吸療法-1（人工呼吸療法）

34.　ALSの人工呼吸管理，ALSガイドライン2023を考察する

35.　ALSの呼吸療法／人工呼吸療法について

36.　TPPVの管理について

37.　ALS患者への人工呼吸器装着後のケア

38.　在宅酸素療法と在宅人工呼吸療法の導入の提案：ある一例を通して

39.　呼吸不全にて入院し自宅退院までを支援したALSの一例

40.　神経難病患者の栄養療法，在宅人工呼吸療法

41.　臨床工学技士による在宅人工呼吸療法への参入の道筋

42.　災害時における人工呼吸器対策

○PART 6：呼吸療法-2（呼吸リハビリ等を含む）

43.　神経難病・人工呼吸器使用者の呼吸リハビリテーションと在宅ケア

44.　ALSの呼吸リハビリテーション

45.　もっと知りたい！排痰補助装置の秘密

46.　唾液誤嚥を予防する

47.　急速進行型ALS患者が、気管切開を選ばずに走り抜くことを可能にしたNPPV呼吸ケアの進歩

48.　気管切開を選ばなかった急速進行性ALSにどう伴走したか？

49.　退院から在宅療養へシフトする際の非侵襲的な人工呼吸の教育

○PART 7：リハビリスタッフによるアプローチ

50.　ALSの在宅でのリハビリテーションの問題点とアプローチの実際

51.　在宅療養期のALS患者の呼吸理学療法の方法と効果について

52.　在宅ALS患者の終末期における理学療法士の関わり

53.　難病患者の食事支援

54.　気管切開後に人工呼吸器を装着している方への発声練習

○PART 8：栄養・食事療法（経管栄養を含む）

55.　ALSの栄養療法

56.　神経難病と食事・栄養管理

57.　経管経腸栄養法のための消化管瘻の造設方法

58.　摂食嚥下リハビリテーション

59.　誤嚥性肺炎の発症機序とそのリハビリテーション

60.　進行したALS球麻痺症状に対する手術戦略

61.　ALS患者における終末期の栄養管理

○PART 9：コミュニケーション支援・ICT機器等

62.　汎用ICT機器の利活用によるコミュニケーション支援がALS患者のQOLに与える影響について

63.　ALSの協働意思決定にあたり知っておきたいこと

64.　ALSのコミュニケーション支援について

65.　ALS者の視線検出式重度障害者用意思伝達装置の使用要件について

○PART 10：社会的支援-1　療養の場を支える支援と災害対策

66.　生活を支える～ソーシャルワーク支援の視点から～

67.　難病患者の支援の実際〜病状の進行を見据えた支援〜

68.　重度障害ある当事者が在宅生活を維持するために必要なサポート

69.　ALSの在宅療養者への学生介護ボランティアサークル「川崎リンクス」の立ち上げ

70.　もしものときの備えはできていますか?〜四日市市でのALS患者の避難訓練の現状

71.　在宅ALS療養者と家族の生活観に寄り添う災害支援と備えのデザインに向けて

72.　ALS患者・家族および支援者が経験した災害応急対策期の行動調査

○PART 11：社会的支援-2　（福祉制度の利用）

73.　難病患者の日常生活支援と使える支援制度の紹介

74.　当事者と支援者の負担を減らすノーリフティングケア

75.　福祉用具や補装具・住宅改修による外出移動支援

76.　在宅療養生活での福祉用具導入事例

77.　訪問入浴サービスの現場から

78.　療養場所の選択における意思決定支援〜第３の療養場所　ホスピス住宅〜

○PART 12：生と死に向き合う（看取りケアも含む）

79.　「安楽死したい」ALSをどう支えるか

80.　ALSで非侵襲的陽圧換気療法中の夫を看取って

81.　ALSにおける緩和ケア

82.　病院での神経難病緩和ケア-ALSを中心に

83.　在宅での神経難病緩和ケア

84.　自分で決めたい生き方死に方

○PART 13：患者・家族・支援者の語り

85.　ALSにおける生きる選択

86.　ALS診断から7年、考えてきたこと

87.　北国の在宅生活

88.　暮らしを支える在宅人工呼吸

89.　生きるための選択

90.　皆様に支えてもらいながら妻と共に生きる

91.　絶対に諦めない、奇跡を信じて!

92.　支えてもらって生きている

93.　私の未来は私次第でどうにでもなる

94.　ALSの夫を励まし支え続けた3人の妻の物語

索　　引