■脊髄小脳変性症（SCD）の最新の研究成果を集大成
■「難病と在宅ケア」の最近の掲載論文記事を再編集

医師だけでなく、OT/PT/看護/SMW/患者から患者家族の具体的な在宅療養ノウハウがマニュアル化！

■難病界初の支援相談ハンドブック！！

◎厚労省「国立における在宅医療推進のための研究班」共同研究者であり、在宅医療推進リーダーとしての永年の医療相談・地域ケアの足跡の集大成である。

■厚労省特定疾患の各研究班主要メンバーが総力を挙げ、現時点での最新情報を網羅

■従来、その存在が孤立していた各種難病を 横断的に網羅

・119番とは救急車の呼び出し番号。つまり、いざと言う時に頼るものの意味です。さらに、神経難病に対する福祉サービスの丁寧な解説、在宅療養のあり方と実状、病名告知に関する多くの関係者からのアドバイスなどもあり、これ一冊があれば例え神経内科専門医でなくとも一通りの神経難病診療ができる仕掛けになっています。

皆から「お母さん」と慕われている看護師が人工呼吸器装着者のナーシングホームを立ち上げた!!どんな難病でもどんと来いと構えた肝っ玉母さんの阿修羅の奮闘劇の一部始終の物語!!行き場のない難病患者さんらを一生看る看護施設の実態がここに!

患者自身が、新たに患者になる人たちのために書いた指南書！ALS療養の現場と、看護、福祉のための在宅療養の実態！

『難病と在宅ケア』に４年間連載された　「脊髄小脳変性症の全て」が遂に単行本化。

■ 厚労省特定疾患『脊髄小脳変性症（SCD）研究班』の主要メンバーが総力を挙げて、最新情報を網羅。

■概論・分類・検査・診断・治療・遺伝子治療・リハビリテーション・在宅医療・看護・訪問看護・食事・介護の全分野の各専門家がわかりやすく平易に、多数の写真図表を使用して解説。

●神経難病専門医・かかりつけ医・保健師・訪問看護師・理学療法士など全医療職種者、患者・家族・ボランティア各位の本テーマに関心を抱く全ての方々向けに表現。

第１～4章は5年間の研究成果をまとめた理論編。第５章は、燕下・排尿・呼吸の各難病障害に対するこの上なく、やさしいマニュアル。