特集　難病とたたかう子どもたち

表紙写真　「素晴らしき哉、呼吸器人生」

　　　　　日本小児呼吸器疾患学会・事務局運営は患者自身

　　　　　患者会主催の筋ジス文化祭のデビューに向けて練習するコーラスグ

　　　　　ループ「マウスピース」の面々。メンバー全員が国立療養所徳島病院

　　　　　筋ジス病棟在院でマウスピース式人工呼吸器を着けている。



特集　難病とたたかう子どもたち

第1部　海外における難病児童の生活とコミュニケーション

　　　　東京大学医学部附属病院小児科／榊原　洋一

第2部　SMAに負けず 明るく育つ美波

　　　　山形県／海藤　道子

第3部　専門医間でも混乱しているSMA(脊髄性筋萎縮症)の名称

　　　　難病のこども支援全国ネットワーク・社会福祉士／福島　慎吾

第4部　SMA未就学児への電動車いす交付・その経緯

　　　 SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会／沼尻　和子

第5部　小児難病の地域医療

　　　 斎藤病院　小児科医長／黒木　春郎



連載企画

■写真紹介 　障害学生を介助する「アテンダントサービス制度」

　　　香川県の筋ジス大学生／内田由佳さん

■沙羅双樹の花の色　ミキサー食のカロリーを勉強

　　　神奈川県小田原市　ALS在宅療養者　　島崎 八重子

■本当の膠原病の話　小児科から見たシェーグレン症候群

　　　千葉大学大学院医学研究院小児病態学／冨板美奈子

■人工呼吸療法　気管切開の医学的管理の要点 － 進化する介護 1 －

　　　東京都中野区　医療法人社団中村診療所／中村　洋一

■人工呼吸療法　人工呼吸器のトラブル時と基礎知識－進化する介護 2 －

　　　アイ・エム・アイ　人工呼吸器インストラクター／大森　健

■食事療法　食品の選び方・調理の工夫について －進化する介護 3 －

　　　東京老人医療センター　栄養科長／服部　冨子

■勝手なことを書こう　 私の文字盤

　　　勝浦市在住・ALS患者／照川　貞喜

■褥瘡対策　褥瘡と栄養 ～全身管理では食事(栄養)が重要～

　　　雲雀ヶ丘病院管理栄養士／田村 佳奈美

■患者の声 　 私を通じて経験を重ねてもらいたい！

　　　千葉県夷隅郡岬町ALS患者／川名　博幸

■在宅感染症対策　在宅ケアにおける歯科の利用の仕方

　　　馬見塚デンタルクリニック院長／馬見塚賢一郎

■パーキンソン病講座 　ビギナーの皆さんへ

　　　北祐会神経内科病院医務部部長／川島　淳

■コミュニケーション 　 PPSスイッチのモニタリング報告

　　　川村義肢・日向野和夫・他

■改訂 脊髄小脳変性症(SCD)　 代表的疾患５：DRPLAほか

　　　武蔵野赤十字病院　神経内科／常深　泰司