特集１　難病患者支援者たちの現実と展望

特集２　小児の医療ケア

表紙写真　写真上　ALS患者・千葉淑子さんのボランティアサークルを立ち上

　　　　　げ、宮城大学学長奨励賞を受賞した守屋さんをびっくりさせようと皆

　　　　　でお祝いのクラッカーを鳴らした。

　　　　　写真下　淑子さんの病床サイドでかかりつけ医・川島孝一郎医師が看

　　　　　護師、ヘルパー、学生ボランティアに指導中。



特集１　難病患者支援者たちの現実と展望

第１部　安定的な事業運営のために事業規模拡大が必要

　　　　～ 訪問看護の現状と課題への取り組み ～

　　　　聖隷クリストファー大学　教授 ／ 川村 佐和子

第２部　娘の幸せは母の幸せ　母の幸せは娘の幸せ

　　　　～ 母も娘も　それぞれの自立を遂げた記録 ～

　　　　宮城県仙台市／ALS患者の家族 ／ 千葉　芙美

第３部　他人介護の独居生活の支援とは

　　　　宮城県仙台市／ ／ 藤木　博

第４部　ALS(筋萎縮側策硬化症)に関わって来た９年間の思いと現実

　　　　宮城県仙台市／介護事業者兼ヘルパー ／ 丸田　昌江

第５部　大幅報酬アップで　やっと息継ぎ ～介護事業所の現実と展望～

　　　　特定非営利活動法人いわき自立生活センター理事長／長谷川 秀雄

心暖まる佳話　心地よさの伝染・医療に携わり続けて思うこと

　　　　福永　秀敏／ 佐々木奈美子



特集２　小児の医療ケア

第１部　人工呼吸器装着児と気管切開児の医療的ケア

　　　　すぎもとボーン・クリニーク　所長 ／ 杉本　健郎

第２部　静岡県立こども病院の胃瘻造設の取り組み

　　　　－病院内と地域内での知識の共有と患者間での情報交換－

　　　　静岡県立こども病院　神経科医長 ／ 渡邉　誠司

第３部　ムコ多糖症の総論

　　　　大阪市立大学大学院医学研究科発達小児医学准教授／田中あけみ



連載企画

■リハ　重度神経難病の訪問リハビリテーション

　　かすみがうら訪問看護ステーショ　理学療法士 ／ 高木　章好

■心不全　筋神経系難病患者さんの不整脈と心不全～心電図を中心に～

　　国立病院機構鈴鹿病院神経内科部長 ／ 久留　聡

■感染対策　 感染予防対策の基本 ～ 洗った手の完全な乾燥 ～

　　ICHG研究会代表　京都府立医科大学客員講 ／ 波多江新平

■食事療法　PEG施行後の半固形化栄養剤を用いた栄養管理

　　　　　　―誤嚥予防を中心に―

　　岐阜県／西美濃厚生病院　副院長 ／ 西脇　伸二

■訪問看護　在宅患者さんのご家族へのPEGの管理指導

　　　　　　―地域で支える連携システムに向けて―

　　東京福祉大学社会福祉学部社会福祉学科　准教授　

　　群馬県訪問看護協会訪問看護ステーション　総括所長／ 棚橋さつき

■友だちの輪　社会福祉士・介護支援専門員がALSに ／ 谷口 和江



写真紹介

■気切から取り戻した声に、願いを込めて

自立生活センターで支援する　 筋ジス/小田　政利さん