特集　小児難病の最新情報

写真上　SMA患者・萩原やよいさんと小学校教諭による自宅での訪問学級。

写真下　やよいさんと学友たちとの下校風景。



特集　小児難病の最新情報

第１部　欧州情報による神経筋疾患・神経難病小児の呼吸療法

　　　　　　国立病院機構八雲病院　小児科医長 兼臨床研究部長 石川　悠加

第２部　脊髄性筋萎縮症（SMA）Ⅱ型の長期療養のケア

　　　　　　国立病院機構南九州病院　小児科医師 佐野 のぞみ

第３部　先天性中枢性低換気症候群の治療とケアの具体的事例

　　　　　 山形大学医学部小児科学講座　講師 佐々木 綾子

　　　　　　同　　　教授 　早坂　清

第４部　ムコ多糖症の治療とケア

　　　　　　岐阜大学医学教育開発研究センター教授　 鈴木　康之

第５部　重症心身障がいがあるお子さまに対する呼吸リハビリテーションの実際

　　　　　　心身障害児総合医療療育センター　主任理学療法士 金子　断行

第６部　ミトコンドリア病の治療とケアの最新情報

　　　　　　国立精神・神経医療研究センター　神経研究所部長 後藤　雄一



連載企画

■友だちの輪 勉強大好きミラクルガールの訪問学級

　　　　　群馬県　　SMA患者 萩原やよい

■リハビリテーション 気管切開下人工呼吸器装着を希望しない

　　　　　ALS患者のリハビリテーション

　　　　　村上華林堂病院リハビリテーション科科長

　　　　　神経難病リハビリテーションワーキンググループ 北野　晃祐

■食事療法 人工呼吸開始後のデュシェンヌ型筋ジス患者の栄養管理

　　　　　国立病院機構南九州病院　栄養士　　坂上　藍子

　　　　　 同　　神経内科医師 丸田　恭子　/　 同　　院長 福永　秀敏

■パーキンソン病講座 早期パーキンソン病患者に対する

　　　　　プラミペキソール単独投与

　　　　　東海大学医学部付属病院　神経内科 水間　敦士 　 高橋　裕秀

■各種難病 神経変性疾患とミトコンドリア機能

　　　　　東京薬科大学生命科学部分子生化学研究室　教授 　柳　茂　

■脊髄小脳変性症のすべて 多系統萎縮症の介護負担とQOLの問題

　　　　　産業医科大学　神経内科　 中川　悠子

■緩和医療 神経障害性疼痛の保存的治療

　　　　　愛知医科大学学際的痛みセンター　理学療法士　林　和寛

　　　　　　　　　　　　　同　　　　　　　教授　　　　牛田　享宏

■褥瘡対策 神経疾患における褥瘡の予防と治療

　　　　　　国立長寿医療研究センター　皮膚科医長　　 磯貝　善蔵

■緩和ケア 心理教育・家族教室におけるグループワークの効果

　　　　　　～ 神経難病患者の家族に対する取り組み ～

　　　　　　国立病院機構 さいがた病院 ＭＳＷ 高津由子

　　　　　　　　　　　　同　　 理学療法士 　猪爪陽子

　　　　　　　　　　　　同　　 作業療法士 　服部正治

■在宅医療 大学病院発の訪問診療の試み

　　　　　　一貫した治療を完結する一つの方法としての訪問診療

　　　　　　順天堂大学医学部付属順天堂医院　脳神経内科

　　　　　　医療法人泰平会　城西神経内科クリニック　理事長 渡邊　照文

　　　　　　医療法人社団泰平会　コーラルクリニック　前院長　石垣　泰則