特集1　神経筋疾患患者の嚥下障害をどうするか

特集2　救済策から漏れる難病をどうするか

巻頭言　難病対策が新しく生まれ変わる持続性のある安定サポート体制の確立を目指し

写真上　ALS患者・塚田宏さん宅でインドネシアの看護学生の研修実施

　　　（東京都三鷹市で）。

写真下　筋ジス患者・佐藤太一さんを、鼻マスクで母が介護。



特集1　神経筋疾患患者の嚥下障害をどうするか

第１部　段階ごとの嚥下食

　　　　　 独立行政法人国立国際医療研究センター

　　　　　 リハビリテーション科　医長 藤谷　順子

第２部　在宅・施設におけるリハビリテーション

　　　　　日本歯科大学　教授口腔リハビリテーション

　　　　　多摩クリニック　院長 菊谷　武

第３部　脊髄小脳変性症の摂食嚥下障害の対応策

　　　　　北海道大学医学部附属病院

　　　　　リハビリテーション科医員 浦上　祐司

第４部　在宅経管栄養療法(HEN)の実例

　　　　　 群馬大学　教育学部障害児　教育学講座　准教授 吉野　浩之



特集2　救済策から漏れる難病をどうするか

第１部　筋痛性脳脊髄炎の患者の立場から

　　　　　 NPO法人筋痛性脳脊炎の会理事長/ME患者 篠原 三恵子

第２部　「制度の谷間」とその課題

　　　　 　社会福祉士（難病当事者） 白井 誠一朗



巻 頭 言

■難病対策が新しく生まれ変わる

　　　　　持続性のある安定サポート体制の確立を目指し

　　　　　厚生労働省難病対策委員会委員長 金澤　一郎

連載企画

■写真紹介 札幌市に適応病院がない！自由に生きたい

　　　　　筋ジス患者 佐藤　太一

■クローン病 炎症性腸疾患の内科治療の進歩

　　　　　旭川医科大学　内科学講座　

　　　　　消化器・血液腫瘍制御内科学分野 伊藤　貴博 他

■パーキンソン病講座 磁気刺激療法

　　　　　 東京大学医学部附属病院　神経内科 代田 悠一郎

　　　　　 福島県立医科大学附属病院　神経内科 宇川　義一

■緩和医療 認知神経科学に基づく疼痛治療

　　　　　 東京大学医学部附属病院麻酔科・痛みセンター

　　　　　 医療機器管理部 住谷　昌彦

　　　　　（独）情報通信研究機構未来ICT研究センター神戸研究所　宮内　哲

■ALS医療 ALSにおけるミトコンドリア異常

　　　　　 東京女子医科大学神経内科　准教授 佐々木 彰一

■筋ジストロフィーの治療とケア 小児期に発症し　診断に苦慮した

　　　　　 カルパイノパチーの一例

　　　　　 東京女子医科大学　小児科 石垣　景子 他

■人工呼吸療法 気管切開下での長期人工呼吸器使用者の

　　　　　 加温加湿器から人工鼻への変更

　　　　　 ～吸気回路内の汚染状況から管理方法を検討する～

　　　　　 国立病院機構青森病院看護部感染管理認定看護師　 元木　健介

　　　　　 同神経内科 ／ 今　清覚