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難病と在宅ケア 2021年8月号 Vol.27 No.5



写真上 百澤望さん、社会変革を目指す
    起業家のコミュニティ「ままてらす」
    の仲間の皆さんと一緒に
写真下 百澤望さんのご主人と
    子供達が楽しく手形アート

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特集1 就労等の看護支援
第1部 難病患者の就労に関する現状と支援についての課題
      大阪府守口保健所 藤原 直子
第2部 神経難病患者のケアに伴う看護師の判断過程
      宮崎県立看護大学 藏元恵里子 他
第3部 ALS患者・家族および支援者が経験した
    災害応急対策期の行動調査

      大阪難病医療情報センター 野正 佳余
第4部 ALS患者の妊娠・出産が症状進行に与える
    影響の有無の検討

      吉野内科・神経内科医院 加藤 百里


特集2 骨形成不全症について
第1部 一社会人として、一難病患者として
      骨形成不全症協会 河村 進吾
第2部 骨形成不全症
    〜遺伝子解析の進歩とその臨床応用を中心に〜

      理化学研究所 池川 志郎


連載企画
■写真紹介 生き抜いた命を受け継ぐ
     群馬県/ALS遺族 百澤 望
■パーキンソン病講座 パーキンソン病の進展
     東京慈恵会医科大学附属第三病院 仙石 錬平
■緩和ケア 神経難病における緩和ケア
     MY wells 地域ケア工房 神谷 浩平
■遺伝医療 脊髄性筋萎縮症の出生前遺伝学的検査についての検討
     北海道大学病院 加藤ももこ 他
■食事療法 神経難病患者の栄養管理における在宅での管理栄養士の役割
     地域栄養サポート自由が丘 村上奈央子
■パーキンソン病ケア パーキンソン病患者からの献眼で視力回復した
           レシピエントの手紙と遺族の想い

     ホームアレークリニック 村井 謙允
■難病医療 ALSの夫を励まし支え続けた3人の妻の物語
     国分中央病院 福永 秀敏
■人工呼吸療法 小児におけるTPPV
     東京都立神経病院 井上 健司




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