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難病と在宅ケア 2020年8月号 Vol.26 No.5



写真上 療育園からの仲良しさん達と
    ルミナリエへ行った牧口成くん
写真下 牧口成くん、8回目のフライト
    親子ともにすっかり慣れました

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特集1 神経難病と栄養
第1部 神経難病専門病院における栄養サポートチームの取り組みと
    代表的な神経難病の栄養障害について

      東京都立神経病院 木田 耕太
第2部 神経難病患者の摂食嚥下障害看護
      東京都立神経病院 村上 未来
第3部 神経難病患者の上肢・体幹機能障害による
    摂食機能障害に対するアプローチ

      東京大学 井口はるひ
第4部 摂食嚥下障害に対する手術療法
      東京大学 上羽 瑠美
第5部 神経難病を含む訪問栄養食事指導について
      あいクリニック 山川 美雪


特集2 各種難病の最新治療情報
第1部 脊髄性筋萎縮症の治療の進歩
      大阪刀根山医療センター 齊藤 利雄 他
第2部 慢性炎症性脱髄性多発ニューロパチー(CIDP)の最新情報
      埼玉医大総合医療センター 野村 恭一
第3部 膠原病・リウマチ性疾患診療とその変遷
      筑波大学 林 太智


連載企画
■写真紹介 おひさしぶりとはじめまして
     大阪府/18トリソミー患者家族 牧口 麻衣
■リハビリテーション 夢に輝く難病支援〜患者さんとともに作る夢リハビリ〜
     都立神経病院 本間 武蔵
■革新的領域 核酸医薬の体内動態とDDSによる制御
     東京理科大学 西川 元也
■排泄障害 神経難病を抱える利用者の排泄介助への挑戦
     サポートハウスみさとヴィラ 鈴木 祥
■人工呼吸療法 大学病院設置の小児在宅医療支援センターによる
     人工呼吸器・排痰補助装置を使用している子どもの総合的な支援

     熊本大学病院 小篠 史郎




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